“让罕见被看见，让关怀更早些”！2月29日“世界罕见病日”当天，全国首个省级罕见病知识科普大赛决赛在上海世博会博物馆WE剧场举行，提高全社会对罕见病的认知。

　　罕见病防治已成为医疗卫生领域热点问题之一，目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。而我国对于罕见病科普内容和宣传途径十分匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。

　　为推动罕见病治疗和全社会关爱，本次大赛以知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度。参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属，以及社会各界关心罕见病的热心人士，大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。

　　首届大赛共收到332件视频作品，参赛者既有来自市级、区级医疗卫生机构和社区卫生服务中心的医务工作者，也有罕见病患者组织、社会团体的爱心人士，经过初审和复审，最终共有22支队伍进入决赛。

　　决赛选手们通过科普展示的方式进行比拼，包括科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等。经过紧张激烈的同台竞技，复旦大学附属华山医院“肢端肥大症健康脱口秀”夺得第一名。

　　以活动推动全国罕见病科普工作，上海市健康促进委员会办公室主任、市卫生健康委副主任陆韬宏表示，健康科普是健康中国、健康上海行动的“第一行动”，首届上海市罕见病知识科普大赛既提高医生对罕见病的精准诊疗能力，又增进全社会对罕见病的认知。（光明日报全媒体记者颜维琦 通讯员 魏娜）