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“心肝相连”的爸爸妈妈们—记给予孩子们“二次生命”的儿童亲体肝移植

来源:光明日报客户端2022-06-02 13:59

  一年一度的六一儿童节又到了,看着祖国的花朵们在国家、社会、老师和家长们的呵护下幸福的成长让人欣慰,而这其中赐予孩子们生命的爸爸妈妈们所付出的艰辛和努力有时是难以想象的,特别是对那些施行了儿童亲体肝移植的新肝宝贝们而言,爸爸妈妈们给予了他(她)们“第二次”的生命。

  距思妤接受肝移植手术已过去了7年有余,谁也不曾想到,现在这个活泼、白净的女孩,曾一度生命垂危、奄奄一息。2014年8月,当时才7个月大的思妤因为急性肝功能衰竭并发心肺功能陷入了昏迷,并住进了ICU。由于思妤病情危重紧急,若不及时行肝移植术可能无法挽救她的生命,思妤妈妈许女士毅然决定捐献自己的肝脏给女儿。在紧急完成各项医学检查、完成医学伦理审核和批准后,中山大学附属第三医院肝移植团队为思妤进行了亲体肝移植手术,手术后思妤很快转危为安,7年过去了,思妤也长成了白净、活泼的大女孩。

  现在4岁半的昊铭也曾是病情危重的“小黄人”,身患胆道闭锁的他出生时就出现黄疸,2018年5月来中山大学附属第三医院就诊时已出现严重的胆汁淤积性肝硬化。昊铭妈妈雯雯是一名护士,她明白只有换肝才能为昊铭续命,于是她义无反顾地捐献了自己的一部分肝脏给昊铭。母子二人的手术都非常顺利,昊铭也很快从“小黄人”变成了“小王子”,健康快乐地成长起来,还成为了一名小“网红”,常帮妈妈在网上“带货”。

  2019年12月,出生仅50天的博文出现皮肤变黄,尿色变深,经基因检测证实,博文患上了一种少见的先天性遗传代谢病:希特林蛋白缺乏症。经过饮食控制,博文的病情一度有所好转,但在2020年4月,博文突然昏迷不醒,经检查、抢救后,诊断为颅内出血、脑水肿,仅仅5个月的博文紧急接受了“左侧颞顶部硬膜下血肿清除加两侧去骨瓣减压术”,虽然术后博文撤除了呼吸机,但仍有一侧肢体偏瘫,只对爸爸妈妈的喊声有些反应。同时肝功能持续恶化,如不及时做肝移植术,博文还是无法逃脱厄运。此时博文的父母紧急向中山大学附属第三医院肝移植团队求助,经评估后,专家们认为博文如果及时手术,无论肝脏还是神经系统功能都有机会恢复,而博文的妈妈罗女士也坚定地要求捐献自己的一部分肝脏给博文。于是中山大学附属第三医院开通绿色通道,尽快安排母子两人的术前检查和伦理准备。2020年4月29日,刚满6个月的博文接受了亲体肝移植术,术后恢复非常顺利,因脑出血、脑水肿而去除的颅骨骨瓣也很快顺利地重新植入。现在,博文术后已经两年,不但肝功能完全正常,生长发育和神经系统功能也与正常儿童无异。

  今年5月,又有3位患儿在中山大学附属第三医院接受了亲体肝移植术。9月大的子书确诊胆道闭锁已有8个月,虽然及时接受了葛西手术,但术后仍反复出现黄疸、胆管炎,胆红素持续升高。子书的父母找到了该院肝移植团队,并下定决心由子书爸爸捐献自己的一部分肝脏给子书。手术在5月12日顺利进行,现如今在子书身上再无一点“小黄人”的痕迹,在儿童节这天准备出院与家人团聚。

  同样9个月大的霖霖经历更加坎坷,他在出生时便诊断“先天性小肠闭锁”,紧急进行了“闭锁肠断切除+小肠造瘘术”,并在去年11月接受了肠造口回纳术,肠道功能得到了恢复。但霖霖又逐渐出现了黄疸,胆红素持续上升,并很快出现了胆汁性肝硬化、肝功能衰竭、门静脉高压、脾大的表现。霖霖的父母多方寻医,终于找到了中山大学附属第三医院肝移植团队,霖霖妈妈也毅然决定做亲体肝移植,自己捐献一部分肝脏给霖霖。5月30日母子二人接受了手术,希望霖霖的康复和成长之路也能像各位“前辈”同样顺利。

  回首儿童亲体肝移植的整个历程,“可怜天下父母心”和“医者仁心”这两颗心紧紧碰撞在一起才给了这些疾患终末期肝病的孩子们生的希望!为了广东乃至全国的肝病儿童,中山三院肝移植团队在学科带头人陈规划教授、杨扬教授带领下,在多年成熟完善的成人肝移植技术基础上,加大对儿童肝移植相关技术研究和投入,组建了儿童肝移植的多学科诊疗体系,多年来,已经完成了近250例的儿童肝移植,其中儿童亲体肝移植占广东省同期完成的该类手术的8成以上,是广东省唯一能独立大规模开展儿童亲体肝移植的移植中心,儿童亲体肝移植术后的长期存活率高达96%,疗效已达到国际先进水平,肝移植例数稳居华南第一。同时,团队注重对肝移植孩子的术后长期随访工作,成立了一站式的儿童肝移植随访和会诊中心,每周一、三、五均有专门的儿童肝移植随访和抽血专窗,每周一、五设立了专门的儿童肝移植随访超声,为施行肝移植手术的儿童提供了全方位的随访就诊,并为他们提供了紧急情况下的医疗救护保障,深得广大患儿和家长的认可。(光明日报全媒体记者雷爱侠)

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