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上海:以科技之光照亮“渐冻人”解冻之路

来源:新华网2025-06-25 15:25

  新华网上海6月25日电(记者袁全)夏至日的申城温情涌动。近日,由常青关爱基金发起,上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等数十家单位联合举办的第23届世界渐冻人日关爱活动在上海东方明珠广场举行。以“科技赋能,用爱解冻”为主题,活动通过前沿科技展示、公益仪式、专家讲座等形式,为渐冻症群体点亮希望之光。

  活动当日下午1时,东方明珠老上海餐厅红毯铺展,渐冻症病友身着盛装在家属陪同下入场。机器人辅助、外骨骼设备等智能技术首次融入红毯环节,病友笑容自信,眼中闪烁希望光芒。活动发起人朱常青压轴登场,与病友合影留念。现场合唱《谢谢你》,表达对社会关爱的感恩。朱常青表示:“我们以科技赋能重拾尊严,用集体温暖解冻生命。”

  科技力量成为本次活动的核心亮点。复旦大学智能机器人与先进制造创新学院推出面向居家康养场景的“三保”机器人集群。其中,“光华一号”陪护机器人搭载多模态交互系统,可完成端水、取物等基础护理,兼具情感陪护与中医望诊功能。护理机器人集群涵盖仿人背抱、双向转运等设备,康复机器人集群则提供四肢协同训练、多体位康复系统,建立实时评估与自学习机制,显著提升照护效率。现场多款轻量化外骨骼设备引发病友热烈体验,通过传感器感知肌肉残余力量,辅助完成站立、行走等动作。“程天科技”研发的柔性外骨骼重量仅1.5公斤,续航达6小时;“傲鲨智能”储能型上肢外骨骼无感穿戴,为病友带来便利。康复专家强调:“外骨骼不仅改善身体机能,更带来心理激励,让病患重拾尊严。”

  活动上,人文关怀是贯穿全程的主题。渐冻症病友身披印有“用爱解冻”字样的雨衣入场,象征疾病束缚。志愿者以热烈拥抱逐一脱下雨衣,寓意用爱融化坚冰。现场矗立的冰山象征社会融入屏障,当嘉宾代表共同破冰时,内置的爱心饼干洒向人群,病友代表在广场向爱心人士分发饼干,传递让爱的种子生根发芽的愿景。晚7时,东方明珠为渐冻人日亮起蓝色灯光。外滩“城市之窗”大屏循环播放渐冻症科普宣传片,呈现患者从肌肉无力到呼吸衰竭的痛苦历程,呼吁社会关注。宣传片同步登陆公交、楼宇、社区3万余终端,覆盖全城视野。灯光映照下,参与者与渐冻人群体心灵相通:社会看见他们的痛苦,他们看见社会的温暖。

  当日,岳阳医院、华山医院等机构的12位专家同时开展专题演讲,涵盖中西医治疗、遗传预防、营养管理等领域。华山医院康复科团队推出“声援解冻——渐冻人居家沟通赋能行动”,复旦大学医学院专家介绍“渐冻症”诊治新进展。圆桌会议上,病友踊跃提问,专家现场答疑解惑。常青基金联合中企视讯连续五年推出公益讲座直播,惠及超十万受众。全国人大代表、复旦大学校长金力院士呼吁教育系统全面实施无障碍环境建设,民政、残联等部门协同保障罕见病群体权益。

  据悉,自2002年朱常青发起首届关爱活动以来,“用爱解冻”已成为上海公益品牌项目。二十三载坚守,科技与人文的双翼正为渐冻群体拓开生命的通途。

[ 责编:茹行止 ]
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