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近年来,国家医保局立足基本医保“保基本”的定位,逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。在此基础上,大力推动发展商业健康保险,加强各项保障制度间的衔接,多层次提高参保患者医疗保障水平,切实减轻罕见病患者用药负担。
2020年2月,《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》明确提出“到2030年,全面建成以基本医疗保险为主体,医疗救助为托底,补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系”。特别是在罕见病领域,多层次的医疗保障尤为重要。
中国药科大学研究生院常务副院长 教授丁锦希:一些高值的、超高值的罕见病用药,50万元以上,甚至一年治疗费用100万元、200万元,实际上在目前这个阶段直接进国家基本医疗保险还是有难度的。
各地积极探索罕见病治疗筹资机制
为了解决罕见病家庭的治疗负担问题,各地在商业保险、慈善捐赠、医疗互助等方面做了不少有益的探索。今年一月,江苏省通过《江苏省医疗保障条例》,要求对罕见病用药保障资金实行省级统筹、单独筹资,建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。
江苏省医学会罕见病学分会主任委员 南京市儿童医院院长张爱华:因为它的费用底数比较大,个人负担10%也有好几万,所以需要有商业保险、慈善救助来进行补充,把患者支付的这一部分再进行一次报销,从而进一步减轻他们的负担。(总台央视记者郑怡哲)