专家建议建立罕见病医疗保障制度

2018-03-25 22:26 来源:光明网 

    “罕见疾病80%以上为基因突变或家族遗传所致的先天性疾病,每人平均身上约有七到十种基因的缺陷,一旦夫妻双方基因缺陷相同,孕育出显性基因缺陷的新生儿概率显著增加。”日前,全国政协委员、中南大学湘雅医院副院长张国刚表示,遗传性疾病对于国家人口质量影响巨大,重者因死亡而造成家庭悲剧,轻者因智障而造成家庭、社会与政府的负担。

    张国刚介绍,当前我国已基本建立起全民医保制度,随着医疗卫生服务体系的不断完善,药品供应保障体系也进一步健全。然而,与多发病、常见病相比,罕见疾病由于患病人数相对较少往往被忽视,各相关部门对罕见病认识不足,使得罕见病患者的医疗需求甚至与生活相关的基本需求都很难得到重视和保障。

    张国刚建议,借鉴国际上对于罕见病的认定标准,由相关的专科医生共同制定权威性且明确的定义;成立由国家统一协调管理的罕见疾病登记管理系统,以正确估算国家罕见疾病的发病人数、进行罕见病诊治的卫生经济学研究、评估;提高国家对罕见疾病患者提供医疗保障的能力可及程度;建立国家罕见疾病医疗保障制度,在罕见病药物研发及供给方面,制定激励政策。

    (光明融媒记者 龙军

[责任编辑:潘兴彪]

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